Pues la contestación a esta pregunta la he hecho yo muchas veces en los últimos meses, ante las afirmaciones de algunos padres que han venido al IICOP, con sus hijos que padecían esta enfermedad. Todos me comentaban que siempre les habían dicho los médicos que los trataban que no merecía la pena corregir sus deformidades, ya que la expectativa de vida era corta y que a los 15 años de edad dejarían de andar.
¡Claro! pero esto se podría decir que es la conducta de evitación. Esto es, como pienso que su vida no va a ser muy larga, ¿Para qué hacer algo? Este tipo de razonamientos no va con nuestra filosofía, por dos motivos, primero porque no sabemos cuanto tiempo de vida van a tener, pero segundo y mas importante, les estamos negando la posibilidad de poder caminar con los pies rectos, bien alineados y con estabilidad. Esto es sobre todo lo que nos piden muchos pacientes neurológicos que operamos, que les demos estabilidad, para no caerse.
El otro día uno de ellos me decía que a él le entraba miedo de caerse cuando habia gente a su alrededor, porque con un pequeño empujón que le dieran se desequilibraba y se iba al suelo.
La distrofia de Duchenne, es una enfermedad congénita degenerativa de los músculos, que pasa por varias fases, de debilidad muscular, atrofia, para acabar con contracturas y deformidades que afectan de manera principal a los pies, que se deforman poniéndose en posición de equino varo. En muchos de estos pacientes solo se aplican medidas paliativas, como el uso de ferulas, la fisioterapia, terapia ocupacional, control de las complicaciones.
Nosotros creemos que esto es una visión anticuada del tratamiento de pacientes con distrofia y con pie equino varo, en los que se tira la toalla antes de empezar el combate. El corregir la deformidad mediante técnicas de Neuro-Ortepédia, asi como, estabilizar las articulaciones inestables del pie y balancear los músculos para que esté bien alineado hace que consigamos nuestros objetivos. El alargamiento del músculo gemelo mediante la operación de Strayer o incluso realizar un alargamiento percutaneo del tendón de Aquiles, una fasciectomia plantar y la transferencia del tendón del tibial posterior al dorso del pie, hacen que el pie este recto.
Es cierto que en algunas ocasiones recurrimos también a realizar una triple fusión posterior o solamente una fusión de la articulación de Lisfranc, pero esto todavía incrementa más aún la estabilidad de los pies.
Yo me resisto a tirar la toalla en estos pacientes y ademas animo a los padres a que tomen parte activa en el tratamiento de ellos para mejorarles la vida y que no acaben en una silla de ruedas simplemente porque la deformidad de sus pies les hace perder el equilibrio y sufrir caídas. De esta forma damos un paso más en nuestra particular batalla para mejorar los pies de los pacientes neurológicos.
