?¿Conoces cómo mejorar la vida de los que nacen con artrogriposis?

Es posible que este nombre sea desconocido para muchas personas. Pero aquellos padres que tienen hijos con artrogriposis múltiple congénita, saben muy bien lo que produce esta enfermedad. ¿Conoces cómo podemos mejorar la vida de estos pacientes? Quédate hasta el final del video para averiguar  cómo se pueden corregir  los efectos que produce esta enfermedad.

Sabías que el termino artrogriposis múltiple congénita, fue descrito en 1841, y el nombre viene del griego y significa articulaciones torcidas. En términos más coloquiales es una rigidez congénita de las articulaciones de las piernas y los

brazos. Aunque te sorprenda estos niños nacen con deformidades y en muchos casos no pueden ponerse de pie o andar, o lo hacen con dificultad.

Esto significa que están confinados a utilizar una silla de ruedas u otro dispositivo para desplazarse. Siendo dependientes de sus familia para poder moverse, ya que también pueden estar afectadas las manos y los brazos.

En nuestro Instituto somos expertos en el tratamiento de esta enfermedad, tanto por los numerosos pacientes que hemos tratado, como también por los estudios que hemos realizado. Ofrecemos nuevos servicios para los nuevos tiempos que van a venir, construyendo un ambiente de esperanza y confianza para nuestros pacientes.

El objetivo siempre que podamos, es hacer andar y si es posible que sean independientes, mejorando su calidad de vida. Para esto es necesario, delimitar muy bien que es lo que precisa cada uno, a nivel de los miembros inferiores, caderas, rodillas y pies. Además es importante saber la situación psicológica del paciente y de los padres, junto con las expectativas de estos cuando sus hijos son niños. Con esto en la mano, además de la exploración física, diseñamos una estrategia de tratamiento.

El motivo de consulta más frecuente es la afectación de los pies. Estos pueden presentar una deformidad en equino varo o  también pies planos con astrágalo vertical. Todo esto se produce porque los músculos están atrofiados y las fibras musculares que se conservan son más cortas. Alrededor del tobillo los tejidos blandos como tendones, capsulas articulares, ligamentos, retinaculos y la propia piel están encogidos.

Para corregir los pies equino varos de recién nacidos se pueden aplicar yesos que mejoren la deformidad. En muchos hospitales se usa el método del español Dr. Ponseti, pero en nuestra experiencia este método falla mucho en pacientes con esta enfermedad o se aplica mal y, en ocasiones, al forzar el pie, se aplanan los huesos del tobillo, lo que hace que este funcione aún peor.  Para corregir el pie equino varo en niños mayores de 4 años, nos valemos de la operación llamada de Lambrinudi, que nos permite una corrección excelente. Cuando el pie es plano con astrágalo vertical, el escafoides está luxado dorsalmente sobre el astrágalo y el calcáneo está en posición equina, también se puede corregir mediante un Lambrinudi reverso, teniendo que quitar en muchas ocasiones el hueso escafoides para poder hacer un pie plantígrado.

De esta forma ayudamos tanto a los niños como a los adultos que tienen esta enfermedad a tener una mejor calidad de vida.

Las rodillas, en generalmente tienen una contractura en flexión que puede llegar a más de 90º. De forma menos frecuente, puede haber una contractura en extensión. En general si son muy severas tenemos que recurrir a la liberación de los tejidos posteriores de la rodilla, junto el acortamiento de ambos fémures, con la idea de relajar los tejidos blandos contraídos y que puedan extender. Si las rodillas tienen contracturas pequeñas entre 30 y 45º, se suele actuar en el fémur sobre la parte más cercana a rodilla, realizando un corte que nos sirve para acortar la longitud del hueso y a la vez corregir la posición de flexión de la rodilla. Después, precisan el uso de ortesis poder  andar.

Conseguir que estos pacientes pasen de tener las piernas dobladas, a tenerlas rectas, nos llena de satisfacción y, sobre todo, ver el agradecimiento de la familia y de ellos mismos.

Las caderas  suelen estar menos afectadas que el resto de los miembros inferiores. Aun así hemos tenido casos de pacientes con subluxaciones o con una anquilosis (rigidez completa) de estas articulaciones. En los primeros casos, un corte (u osteotomía) de la pelvis para dar cobertura a la cabeza del fémur,  es una buena solución. En el caso de anquilosis, hemos tratado a una chica de 25 años de edad con las dos caderas fijas,  que nunca había caminado, a la que corregimos la posición de rigidez en 90º, retirando la anquilosis y poniendo una prótesis en ambas caderas. Ahora ya se pone de pie y entrena la marcha en una piscina, con sus pies, rodillas y caderas arregladas.

Para estas personas que tienen artrogriposis múltiple congénita, siempre es mejor elegir una institución especifica con profesionales que tienen conocimientos concretos sobre esta enfermedad. Esto requiere muchas veces cambios de mentalidad.

Nosotros queremos aportar valor a nuestros pacientes con estos tratamientos innovadores e infrecuentes en nuestro país. Desde hace tiempo nos hemos posicionado como referente en el tratamiento de la artrogriposis. En este tiempo de pandemia e incertidumbre queremos transmitir a nuestros seguidores, el compromiso de que recibirán una atención aun mejor que antes. Pues pondremos toda nuestra energía en el tratamiento de nuestros pacientes construyendo un tiempo nuevo de esperanza que aumente en ellos la confianza en todo nuestro equipo.

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